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Esenzione per Malattia Rara

E' un'esenzione dalla compartecipazione alla spesa sanitaria per visite e prestazioni specialistiche e per i farmaci a favore di persone affette da malattie rare. 

Le malattie rare sono delle patologie che si trovano con prevalenza molto bassa nella popolazione. Viene considerata rara, infatti, ogni malattia che colpisce non più di 5 abitanti su 10.000. Si tratta di forme croniche, spesso degenerative, disabilitanti e condizionanti in termini psicologici e sociali. Sono inoltre fenomeni molto complessi, non solo per la numerosità e la diversità delle sue forme, ma anche per la grande variabilità di sintomi e segni. 
Solo le malattie che hanno avuto un formale riconoscimento  dal Ministero della Salute e per cui è stato attribuito un codice ed indicato un eventuale sinonimo con cui più frequentemente viene denominata la patologia, hanno diritto all’esenzione per la diagnosi ed il monitoraggio della malattia.
I codici di esenzione sono validi solo per il territorio italiano.

Per poter usufruire di tale esenzione ticket è necessaria la certificazione dei Centri Regionali di riferimento per le malattie rare.

Tali Centri di riferimento possono essere verificati nel sito malattierare.regione.veneto.it 

COME FUNZIONA

L’assistito per il quale sia stato formulato da un medico specialista del Servizio sanitario nazionale il sospetto diagnostico di una Malattia Rara inclusa nell’allegato 1 al Decreto Ministeriale 279/01 è indirizzato dallo stesso medico, al competente presidio della rete in grado di garantire la diagnosi della specifica malattia o del gruppo di malattie, utilizzando la ricetta del SSN ed indicando il codice di esenzione R99999.


L’invio al presidio può essere effettuato anche direttamente dal Pediatra di Libera Scelta, in quanto Specialista, ma non può essere effettuato direttamente dal Medico di famiglia. 

I presidi della rete assicurano l’erogazione in regime di esenzione dalla partecipazione al costo le prestazioni finalizzate alla diagnosi e, qualora necessarie ai fini della diagnosi di malattia rara di origine ereditaria, le indagini genetiche sui familiari dell’assistito. 

La certificazione di Malattia Rara viene inserita nel “Registro delle malattie Rare” attraverso una procedura informatica in intranet-regionale.


Il cittadino riconosciuto esente ha diritto alle prestazioni di assistenza sanitaria, prescritte riportando sull’impegnativa nella casella delle esenzioni il relativo codice della malattia (ad es. RFG130), incluse nei Livelli Essenziali di Assistenza (LEA), efficaci e appropriate per il trattamento ed il monitoraggio della malattia dalla quale è affetto e per la prevenzione degli ulteriori aggravamenti. 

I soggetti affetti da malattie metaboliche ereditarie avranno diritto anche alla fornitura dei prodotti dietetici. In occasione del rilascio dell’attestazione di esenzione l’interessato farà presente di essere affetto da Malattia metabolica ereditaria e al diritto di ottenere la fornitura dei prodotti dietetici.

Per ogni patologia è previsto un massimale di spesa mensile indicato nel modulo. La fornitura dei prodotti viene attualmente garantita dalla Farmacie territoriali.

 

ATTENZIONE

Presso le aziende Ospedaliere di Padova e Verona e alcuni altri presidi ospedalieri riconosciuti dalla Regione quali Centri di Riferimento, vengono erogate prestazioni "di nicchia", relative a malattie rare, per le quali, non ricorrendo il criterio della diffusibilità, non è ancora avvenuto l'inserimento nei livelli essenziali di assistenza. 

Tali prestazioni possono ugualmente essere prescritte secondo le seguenti modalità:

  • prescrizione su ricettario regionale da parte di Medici di famiglia, Pediatri di libera scelta o  specialista pubblico o privato accreditato, secondo criteri di efficacia ed appropriatezza rispetto alle condizioni cliniche del paziente, con specifica indicazione dell'indispensabilità della prestazione e della non riconducibilità della stessa ad alcuna prestazione presente nel vigente Nomenclatore Tariffario regionale
  • rilascio di autorizzazione all'esecuzione della prestazione, da parte dell'ULSS di residenza dell'assistito


La Regione ha reputato inoltre opportuno facilitare l'iter burocratico per i soggetti riconosciuti esenti per malattia Rara, essendo questa tipologia di utenza spesso portatrice anche di handicap. A tal fine, ha ritenuto ammissibile  l'effettuazione, da parte del Medico di famiglia, della richiesta di "affidamento in cura" dell'assistito, per un periodo di un anno, al competente Presidio Regionale di Riferimento per le Malattie Rare, individuato e abilitato al rilascio della certificazione dello stato di patologia rara, nonché all'assistenza del paziente stesso, come dalle DGR n. 741 del 10 marzo 2000 e DGR n. 204 del 8 febbraio 2002.

 

DOCUMENTAZIONE NECESSARIA:

  • Certificato  in originale rilasciato da Centro regionale di Riferimento per le Malattie rare della Regione del Veneto o di altra Regione che verrà trattenuto
  • Tessera sanitaria regionale
  • Tessera sanitaria nazionale (quella di plastica azzurra)

LINK UTILI:

Ministero della salute - Malattie Rare

Modalità di erogazione

Secondo le modalià previste dal Distretto di residenza, con la documentazione indicata.

Strutture per l'erogazione

Distretto 1 

Se la condizione di malattia rara viene riconosciuta da un centro Accreditato della Regione Veneto il certificato di Malattia rara viene inviato direttamente al domicilio del paziente. 

Se la condizione di malattia rara viene riconosciuta di un centro non accreditato, o fuori regione, l'utente deve consegnare il certificato presso la segreteria della SC Cure Primarie della sede distrettuale di Asiago che provvederà all'inserimento nel registro malattie rare regionale e a inviare l'attestato di esenzione al domicilio dell'utente.

Segreteria SC di Cure Primarie 
sede distrettuale di Asiago
Via Monte Sisemol, 2 
tel. 0424/604414
fax 0424/604444
dal lunedì al venerdì dalle 9,00 alle 12,00

Distretto 2 

Il Distretto settimanalmente provvede alla stampa delle attestazioni relative alle nuove certificazioni inserite nel Registro delle Malattie Rare ed invita il cittadino a presentarsi presso le sue sedi per il ritiro.

Per i soggetti affetti da malattie metaboliche ereditarie che avranno diritto anche alla fornitura dei prodotti dietetici, il Distretto rilascerà i moduli a partire dal mese in corso e fino alla fine del trimestre. Successivamente i moduli saranno recapitati direttamente a casa con scadenza trimestrale (di norma la spedizione avviene negli ultimi giorni del trimestre precedente per dare modo ai Registro Regionale per la Malattie Rare di aggiornare il listino dei prodotti erogabili).

Per ogni patologia è previsto un massimale di spesa mensile indicato nel modulo. La fornitura dei prodotti viene attualmente garantita dalla Farmacie territoriali.

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